Herşey... (Ben en çok Efehan'ın annesi olmayı sevdim)🎈

2010 yılında mezun olup Eskişehirden ayrılırken bir daha geri döneceğim hiç aklıma gelmemişti. İstanbula döndüm.Çok programlı lisede Beden eğitimi öğretmeni olarak çalıştım. Daha sonra Antrenörlük yapmaya başladım .  O sırada eşimle konuşmaya başladık ve 10 ay içinde evlendik. 2014 Nisan 19 da tekrar Eskişehirdeydim. Bisikletimin sepetindeki sandviçimi yerken Pilates dersimden yaklaşık 7km uzaklıktaki spor salonunda zumba dersime yetişmeye çalışıyordum. Günde 12 km den fazla bisiklete binip 4 ayrı yerde dersler veriyor ve inanılmaz mutluydum. 2015 Mayıs ayı anneler günü etkinliği için Simge Sağın şarkı söyleyecek bende zumba yaptıracaktım. Etkinlikten 1 gün önce hamile olduğumu öğrendim. Tabi havalara uçtuk. Ertesi gün etkinlikte zumba yaptım. Neden yapmayayım hamilelik hastalık değil arkadaşlar dedim, yapma diyenlere... Hiç bir sıkıntı olmadı 1 hafta daha temkinli bir şekilde derslerime devam ettim. Tabi bu 1 haftalık süreçte bisiklet kullanmak yerine arabayla işe gitmeye başladım. O gün hayatımın değişmeye başladığı ilk gündü. Cuma günü.Özel dersteydim. Dersin sonuna doğru inanılmaz bir ağrı başladı. Üyenin dersten çıkıp gitmesini zor bekledim. Birden iki büklüm oldum elim ayağım titriyor. Yan tarafta hastane var onu bile görmüyorum. Arabayı çalıştırmaya çalışıyorum beceremiyorum. Neyse zar zor bir hastane buldum.Kendimi acile nasıl attığımı bilmiyorum. Eşime sadece hastanenin ismini söyleyip gel diyebildim. Sonra doktor eşimle bana ikizimizin olduğunu birini düşürdüğümü söyledi. Ve düşük tehlikem nedeniyle yatmam gerektiğini söyleyip ilaçlarla eve yolladı. Pazartesi günü tekrar muayeneye çağırdığında Efehan'ın bulunduğu kesenin boş olduğunu eğer almazlarsa beni zehirleyebileceğini söyledi. Eşimle şok olduk. Nasıl yani Cuma günü bi bebeğimi Pazartesi günü de diğer bebeğimi mi kaybettim? Ruh gibiydik. Duramadık tabi hemen başka doktora gittik. Aynı gün yaklaşık 4 saat sonra. Doktor bize Efehan'ın kalp atışını dinlettiğinde ne hissedeceğimi bilemedim. Eşimin gözleri dolu dolu bana bakıyor. Olayı idrak etmeye çalışıyoruz. 4 saat önce boş denen kesede kalp atışı? Sevincimizle diğer doktora olan kızgınlığımızı aynı anda yaşadık. Gerekli yerlere şikayette bulunduk tabi. Neyse düşük tehlikem sürdüğü için tuvalet dışında kalkmıyorum. Bir anda o hareketli yaşamım 4 duvar arasında geçmeye başladı. Derken bir anda tekrar ağrılarım arttı ve hastaneye yatırıldım. Doktor sıkıntı yaratmayan bir lakün üm olduğunu kan sulandırıcı kullanmam gerektiğini söyledi. Hemen yine başka bir doktora gidip sorduk. Oda çok sıkıntı olmadığını söyledi. Aslında daha büyük bir sorun var dedi. Efehan ın karaciğerinde bir kalsifik odak olduğunu hemen bir Perinatolog a gitmemiz gerektiğini söyledi. Burada Prof Dr Turgay Şener var. Hemen randevumuzu aldık sıkıntımız olduğu için 18. haftamızda ayrıntılı ultrasona aldılar beni. Ve evet karaciğerinde bir kalsifik odak var. Genetik bir hastalık habercisi olabilir ya da geçirmiş olduğun bir enfeksiyon nedeniyle oluşmuş da olabilir dedi. Bu arada eşimle akrabalığımız yok. Ailelerimizde genetik hastalığı olan da yok.Düşük riskin nedeniyle sana Harmony test yapalım, amniyosentez riskli dedi. Yaptırdık. Bu sırada kan sulandırıcı iğnelere de başladım. Hergün eşim bana iğne yapıyordu. Ve sonuç geldi. Temiz. Sevindik inanılmaz mutlu olduk. Hatta haberi aldığımız gün eşim Vücut geliştirme yarışmasında podyuma çıkmak üzereydi. Derken  ağrılarım geçti. Eskiden zumba dersi verdiğim salonda doktorumun izniyle danışma da çalışmaya başladım.  37. hafta kontrolümde kan akımı sınıra çok yakın ve riskli olduğundan 29.12.2015  saat 14:00 te sezeryanla oğluşumu dünyaya getirdim. Hep o karaciğerinde ki kalsifik odaktan korkuyodum. Doğunca ne yapacaklar onu alacaklar mı ameliyat mı olacak vs diye. Keşke tek sorun o olsaydı. Odaya getirdiler beni. Soruyorum oğlum nerde? Birazdan getirecekler. 1 saat oldu yok. 2 saat oldu yok. Diyorum kesin karaciğeri. Derken annesi gel gösterelim sana oğlunu dediler. Allahım nasıl güzel bir bebek. Herkese yavrusu dünyanın en güzelidir ya. Efehan da öyleydi.Eeee nezaman gelecek yanıma diyorum. Annesi biraz zayıf doğdu o yüzden emmeyi yutmayı bilmiyor öğretip vereceğiz diyorlar. Tembel çok hareketsiz diyorlar. Yani hipotonikmiş hastalığından kaynaklıymış onuda sonra öğrendik. Sonra beni taburcu ettiler. Elim boş hastaneden gönderdiler. Oğlum yoğun bakımda. Sürekli süt sağıyorum. Ziyarette emzirmeyi deniyorum ama yenidoğan refleksleri emme yutma refleksi olmadığı için hiç emzirmedim.  Hergün gidiyorum nezaman çıkacak ? diye diye 24 gün kaldı oğlum orada. 24. gün doktorumuz bir Nörolog ve Metabolizma bölümüne gösterin diyerek bizi eve yolladı. Sadece 1 gün kalabildik evimizde. Biberonu emmiyor,sıkıyorum biberonun ucunu ağzına sütü döküyorum yutmuyor. Sürekli uyuyor. Uyandığında tek bir noktaya bakıp öylece duruyor. Ve birden kucağımda kasılıp simsiyah oldu. Abartı değil gerçekten simsiyah. Evde steteskopum vardı hamileyken eşim karnmı dinlerdi. Aldım steteskopu kalbini dinliyorum. tık yapıyor bidaha bekliyor uzun uzun tık tık yapıyor. Koşa koşa indim merdivenleri o esnada da eşim eve geliyormuş karşılaştık.Hemen bindik arabaya gittik hastaneye. Başka arabalara sürte sürte nasıl gittik bilmiyorum. Kucağımdan aldılar sedyeye yatırdılar. üzerinde beyaz zıbını ve yeşil yeleği vardı. onu yırtıp masaj yapmaya başladılar. Ardından kapı kapandı. Yerde olduğumu hatırlıyorum. Ölmesin ne olur diye bağırdığımı hatırlıyorum. Uğulutulu kesik kesik. Sonra yoğun bakıma aldılar. Eşim ve beni göstermek için içeri soktuklarında ayakta duramadığım için yoğun bakımda beni sandalyeye oturttular. Eşim ayağına dokundu bak Özge ayağını oynattı dedi. Kısaca yazmaya çalışıyorum ama o an ki duygularımı ne kadar uzun yazsam da zaten tarif edemem. Ardından doktorumuz çıkıp Efehan ı Fakülteye sevk etmemiz lazım, biz Efehanı çok sevdik konduramadık dedi. Ama epilepsi ve Metabolik bir hastalığı var gibi diye başladı konuşmaya.  En son Allah yardımcınız olsun zor bir vaka dedi ve ayrıldık yanından. O günden sonra bidaha sütüm gelmedi sağamadım.Doğum yapalı 28 gün olmuş artık fakülteye sevk oluyoruz. Ambulans önde eşimle ben arabada arkasındayız. Hastaneye ambulans bizden önce geldi. Eşimle arabadan indik deli gibi koşuyoruz. Dikişler falan o an hiçbirşey hissetmiyorum. Sonrasında baya çektim acısını ama o an yok hissetmedim. Yatırdılar bizi süt çocuğu servisine. İlk oda arkadaşımız E.Zekeriya Allahım nasıl güzel bi çocuk. Masmavi gözleri hiç unutamadığım. Baktım boynunda dikişli damar yolu var. Santral kateter deniyor. Bide karnında delik yani gastrostomi. Şaşkınım ilk kez görüyorum böyle şeyler. Anlatıyorum ablamlara burda böyle bi çocuk var diye. Sonra Efehan a EEG çektiler. Nöbetler apaçık ortada. Sürekli nöbet geçiriyo durmuyo derken indirdiler yoğun bakıma. Yine ayrıldık oğlumla. O dönem E.Zekeriya da taburcu oldu. Ardından vefat haberini aldık. Yoğun bakımda Efehanın yanında bir bebek yatıyordu. Tekin Eymen di ismi annesiyle arkadaş olduk konuşuyoruz. 1 ay sonra Tekin Eymen i kaybettik. Biz tekrar servise çıktık. Bu arada bize ön tanımız kondu Ohtahara sendromu diye. O kadar çok test yapıldı ki anlatamam. Hatta metabolizma doktoru Zellweger sendromuna çok benzettiği için 3 kez Zellweger testi yaptırdık. Sonrasında klinik durumu nedeniyle ohtahara sendromu ön tanısı aldık. Günde 100 ün üstünde nöbet geçiriyor ve beyni hergun hasar alarak yeni bisey öğrenmesini engelledigi gibi bildiklerini de unutturuyor. İlk zamanlar damar yolu açarken saçlarını kesiyolardı. Sonra baktılar olmuyor daha burdayız. Santral kateter taktılar Efehan ın boynuna. Hergün damar yolu aramıyolardı en azından. Ama o dikişler boynunda içimi acıtıyordu işte. Derken hastane de 5 ayımız geçti. 2 buçuk ay servis 2.5 ay da yoğun bakım. Artık evimizdeyiz. Bu sırada beslenmemizi sadece burnundaki hortumdan yapabiliyorduk. Çünkü Efehan ın emme yutma refleksi diğer reflekslerin olmadığı gibi yoktu. Eve geldik hortumla besliyoruz. Tüm Ohtaharalı çocukların aileleriyle iletişime geçmeye çalıştım . Amerika Boston Çocuk hastanesine Efehan ın raporlarını yolladım. Bir umut var mı? diye. Türkiye de ki en ünlü Nörologlarla görüştük. Evde kaldığımız 1 ay süresinde 3kez Ankara ya 2 kez İstanbul a doktorlardan, fizyoterapistlere, hocalara, bioenerjicilerine bir sürü yere gittik. Sonuç aynı hastalığımızın tedavisi yok.Eve geleli tam 1 ay olmuştu ki Efehan yine bi an da morardı. Bana taburcu olurken ambu yapmayı öğretmişlerdi. Ambulans gelene kadar Efehan ı ambuladım. Ellerimin titremesine izin vermeden içimde nolur Allahım onu benden alma çığlıklarıyla defalarca ambuladım. 2 dk sonra nefes almaya başladı. Ve ben ancak o zaman ağlayabildim. Ambulans geldi. Tekrar yoğun bakım. Bu sefer tam 4buçuk ay. Bu 4 buçuk ayda Emir,Yüsra,Ömer,Melis,Hayriye,Melike,Doruk,Derin,Çağan Meriç ve daha bir sürü melek tanıdım. Ama en çok Emir ve Yüsra beni etkiledi. Biz 3 aile can dost olduk. Önce Yüsra yı sonra Emir i kaybettik. İkisini de beraber aldık morgtan. Onları defnettik. içimden parçalar koptu gitti onlarla. Oğlumun arkadaşlarıydı onlar. Canımızdı. Şimdi cennetteler.

Sonra biz taşındık hastanenin hemen yakınına dedik ki hem oğlumuza yakın olalım hemde hastaneden çıkınca Allah göstermesin bi sıkıntı olursa hemen yetiştirelim ambulans beklemeyelim. O 4 buçuk ayın içinde Efehan defalarca sepsis atlattı. Defalarca solunumu durdu. Burnundaki hortumundan kurtulmak için gastrostomi ameliyatına çıkarıldığında kalbi durdu. Daha sonra tekrar açılması planlandı. Gastrostomisi açıldı. Bu sefer de peg i tıkandı. Endoskopiyle açıldığı için tekrar aynı ameliyatı oldu. Ve sonunda eve geldik. Ama sadece 2 hafta kalabildik. Aynı şeyler yeniden, Efehan morardı ben ambu yaptım. Solunumunu ve nabzını gösteren cihazın sesi ekranda ki 0 rakamı ve ben yine sakin olmaya gayret göstererek onu döndürmeye çalıştım. Yüreğim tükenerek yine götürdüm bıraktım yoğun bakıma. 1 ay kaldı yoğun bakımda geldik tekrar eve bu sefer solunumu durmadı ama iyi de değildi. 1 hafta sonra kontrol için gittiğimizde önce servise yatırdılar. 1 gece ardından tekrar yoğun bakıma indirildi.3 ay daha kaldı yoğun bakımda . Nöbetleri yüzünden ağlamayı, nefes almayı herşeyi unutuyor. Birşey de öğrenemiyor. Çünkü her nöbet ona zarar veriyor. Şimdi de boğazına bir delik açıldı. Trakeostomi. Artık oradan solunum cihazına bağlı. O bizim meleğimiz. Herşeyimiz. Efehan %99 zihinsel ve bedensel engelli ama bir mucize olacak inşallah. Biz o mucize yi sabırsızlıkla bekliyor olacağız. Toplamda 3ay serviste, 11 ayı da yoğun bakımda geçirdi. Artık yanımızda Makinalara bağlı da olsa yanımızda ya yeter.. Hastaneden çıktıktan sonra ki süreçte nobetleri esnasinda dilini ve yanak iclerini ısırmaya başladı. Yurt dışından apareyler koruyucular getirttik. 2 kere dişlerini torpulettik ama yine de ısırıp kanatmasina engel olamadık.  Mecburen 2 tane dişini cektirmek zorunda kaldık.  Hiç kullanamadığı disleri icin ilk cikmaya basladiginda sevinip cikolata bugday dagitmistim. Sonra o dislerden nefret edecegim hic aklima gelmemisti. Her gun agzi kan icinde dili yarılmış görmektense sağlam 2 dişi cektirmeyi tercih ettik. Tabi doktor onayıyla.  Efehan günün büyük bir bölümü  uyuyor çünde 4ayrı antiepileptiği 2 şer kez yani 8 kez alıyor. Sürekli neden uyuyor diye soranlar oluyor..  Nöbet ilaçları beyni baskıladığı için yan etkilerinden biri uyku hali. Tabi antiepiletikler dışında da birsuru ilacımız var.  Trakeostomisi (boğazındaki solunum hortumu)  nezaman çıkacak diye de soruluyor. Bunu bilemiyoruz. Çünkü Efehan ın beyni hergün hasar almaya devam ediyor. Bir gun makinadan ayırmayi denedigimizde 10 dakika kendi nefes alırken ertesi gün  10 saniye bile ayrı kalamıyor.  Efehan'ın akciğerlerinde bir sorun yok. Sorun beyni. Beyin nefes al komutunu vermeyi unutuyor.  Ve biz bunu tamamen ne zaman öğrenir bilmiyoruz. Herşeye rağmen  #Efehan bana hayatta en güzel duygunun annelik olduğunu hissettirdi ve ben en çok Efehan ın annesi olmayı sevdim. Elimden geldiğince kısa anlatmaya çalıştım ama yine de uzun oldu farkındayım. 2 seneyi özet geçtim. Hakkınızı helal edin. Sevgiler.